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国内血友病患者的诊疗率低致残率高
编辑:中国优生优育网 2016年04月07日 06:30
 
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国内血友病患者的诊疗率低致残率高

  北京协和医院教授赵永强在启动会上说,目前国内血友病患者的诊疗率低、致残率高,主要原因一是公众对血友病缺乏认识,很多患者错过了早期诊断和治疗的机会;二是血友病相对少见,很多临床医生对该病缺乏相应的认识,容易造成误诊和漏诊。

  中国医学科学院血液学研究所教授杨仁池补充道:“除此之外,血友病患者需要综合治疗,需要跨学科的专业医护队伍为患者提供全面的医疗服务和疾病管理,而很多医院是无法提供的,这也是血友病诊疗困难的主要原因。血友病需要终身治疗,医疗费用高昂,导致很多患者无法得到充分治疗。

  身为血友病患者,北京血友之家罕见病关爱中心理事长关涛表示,有很多血友病人不知道自己在使用凝血因子的过程中可能感染了病毒,也有很多血友病人的关节可能正处于畸形病变的过程之中,如果血友病人能够通过相应的医疗服务提前得知,就能够及时采取措施,避免伤害。

  据悉,htc中心是由中国血友病协作组发起的,最早于2007年在6家医院成立了第一批,从此打开了中国治疗血友病的新局面。随后,在诸多医护人员及爱心企业的支持之下,全国相继成立了60多家htc中心,整个中国血友病诊疗水平得到了极大提升。如今,随着htc中心公益筛查项目的启动,参与的htc中心可以完善中心血友病患者信息管理,很多血友病患者的经济负担将会得到减轻。从无到有,从医疗建设到经济援助,中国血友病的关爱事业正在一步步前进。来源:中国新闻网  

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